“修補”微笑 點亮人生

省衛(wèi)健委關(guān)工委開展唇腭裂患兒公益救助行動

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“我們以前也知道在成都做手術(shù)效果會更好。但是因為費用比較高、路途比較遠，就沒想過要來。”5月，羅子呷和4歲的侄女丫丫（化名）來到四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院，后者將在這里接受免費的唇腭裂修復(fù)手術(shù)治療。“一分錢都沒交，醫(yī)院連掛號費都沒有收我們的，真的非常好！”羅子呷話語中難掩感激之情。

羅子呷是涼山州普格縣螺髻山鎮(zhèn)黃草坪村村民。去年11月，村關(guān)工小組發(fā)出通知，“說家庭困難、患有唇腭裂的娃娃可以全免費用到華西接受治療，我們就趕緊為丫丫報了名?！绷_子呷告訴記者，自己是家中長女，父親沒有工作，母親因病喪失勞動力，二弟已結(jié)婚，生了兩個女兒，“丫丫是老大?！比苓€在讀書?！拔页黾藓螅诮?jīng)濟上也幫不上家里什么忙，如今，一家七口全靠弟弟、弟媳在外打工養(yǎng)活?！彼f，“省城醫(yī)院的手術(shù)費用對我們而言還是很有壓力的?！?/span>

幸運的是，丫丫順利通過了前期篩查。由于弟弟、弟媳工作抽不出時間，家中其他人又不會說漢語，羅子呷便帶著侄女來到成都。“今天下午娃娃就要動手術(shù)了，”羅子呷笑著說，“這是她出生后接受的第三次手術(shù)。醫(yī)生說這次手術(shù)之后，孩子看起來應(yīng)該就和普通人沒啥區(qū)別了?！?/span>

“對患兒家庭的精準救助”

丫丫是四川省衛(wèi)健委關(guān)工委聯(lián)合川大華西口腔醫(yī)院、微笑明天慈善基金會在涼山州、阿壩州全域開展的唇腭裂患兒公益救助行動中篩查出的200名患兒之一。此次救助行動于2022年10月啟動，篩查出兩州低收入、特殊困難家庭的患兒到川大華西口腔醫(yī)院集中住院手術(shù)治療，所產(chǎn)生的醫(yī)療費用非醫(yī)保報銷部份，由微笑明天慈善基金會提供，患兒家庭實現(xiàn)治病零負擔(dān)。

據(jù)華西口腔醫(yī)院二級教授、中華口腔醫(yī)學(xué)會頜面外科專業(yè)委員會前任主任委員石冰介紹，唇腭裂是一種常見的先天性疾病，患者口腔頜面發(fā)育畸形，伴有嚴重的生理缺陷和各種生理心理障礙。他解釋道：“因無法建立正常母乳喂養(yǎng)方式，患兒的生長發(fā)育會受到影響。此外，還容易導(dǎo)致上呼吸道疾病及更多并發(fā)癥。另一方面，由于自己面容與他人‘不同’，來自周圍人群異樣的眼光，也可能引起患兒自卑的心理，進而產(chǎn)生否定自我、拒絕接受自己的趨向?！笔硎?，自己接觸到的不少年齡較大的患兒都“和人說話不由自主低著頭，不愿與旁人交往等，”他說，“這都會嚴重影響孩子的心理發(fā)育。”

“這個病的治療往往需要多次手術(shù)，以及整形。涉及費用較高，對患兒家庭是不小的負擔(dān)。”省衛(wèi)健委關(guān)工委執(zhí)行主任張祖蕓表示，“在黨中央的關(guān)心、全國人民的支持和兩州人民的共同努力下，阿壩、涼山先后實現(xiàn)了全域整體脫貧。但由于諸多原因，當(dāng)前脫貧區(qū)域產(chǎn)業(yè)發(fā)展還很脆弱，區(qū)域內(nèi)醫(yī)療衛(wèi)生相對薄弱。對于剛擺脫絕對貧困，尚處于相對貧困家庭來說，一旦家中有孩子患大病，有的無錢治病，有的可能因病致貧。”張祖蕓說，“對這些家庭開展精準救助，關(guān)心關(guān)愛患病青少年，鞏固脫貧成果，就是我們開展此項行動的初衷?！?/span>

截至5月24日，已有97名患兒接受了手術(shù)治療，其余103名患兒也將在年內(nèi)分期分批入院進行手術(shù)。在這些順利出院的患兒及其家長當(dāng)中，一對來自涼山的彝族夫婦給華西口腔醫(yī)院唇腭裂外科主管護師陳麗先留下了深刻印象：“他們的孩子只有五個月大，兩人不太會漢語，只能依靠志愿者翻譯與我們交流。但不管我們說什么，他們都笑著點頭說‘好的，好的’?！焙⒆邮中g(shù)成功后，這對夫婦給醫(yī)護人員送上了自制的手鏈，還專門讓志愿者幫他們用漢語書寫一封簡短的感謝信。那封信的末尾，寫著“感謝白衣天使，是你們，讓我家孩子擁有了新的面孔。”?

“那些我們醫(yī)務(wù)人員沒有能力做的”

此次救助行動開展前期，省衛(wèi)健委關(guān)工委聯(lián)合涼山州關(guān)工委、阿壩州衛(wèi)健委、阿壩州婦聯(lián)先后分別在涼山州17個縣市，阿壩州13個縣開展了廣泛的宣傳、摸底、推介、組織、申報、篩選、審核工作。

“其實，孩子只要到了醫(yī)院，就和常規(guī)入院的病人完全一樣了?！比A西口腔醫(yī)院唇腭裂外科副主任李承浩表示，“對我們而言，真正難的，就在于前面那個階段?！彼f，“到底哪些孩子是真正困難的，是真正需要支持的？這是我們作為專業(yè)人士是不知道、也缺乏能力去甄別的?！彼硎?，資助資金是有限的，“以目前的情況來看，并不能把所有的患者都覆蓋到，所以我們希望能切實把這些錢給到最需要幫扶的患兒身上?！?/span>

而這正是在此次行動中省衛(wèi)健委關(guān)工委聯(lián)合當(dāng)?shù)仃P(guān)工委、婦聯(lián)所做的工作。“以涼山州的情況為例，省衛(wèi)健委關(guān)工委和州關(guān)工委共同起草了宣傳文本，然后通過州關(guān)工委‘縱向到底，橫向到邊’的組織架構(gòu)，一下就宣傳到了最基層，貫徹到了所有的老百姓中?！睆堊媸|說，符合條件的患兒在當(dāng)?shù)貓竺螅?jīng)過層層把關(guān)審核，“在這個過程中，基層五老還會入戶探訪?！庇墒⌒l(wèi)健委關(guān)工委將患兒名單和聯(lián)系方式提供給華西口腔醫(yī)院，醫(yī)生再通過視頻聯(lián)線等方式，對患兒是否具備手術(shù)條件進行篩選，確定最終受助患兒人選。

在李承浩看來，此次公益救助行動中的患兒及其家庭與普通患者相比除經(jīng)濟更為困難外，還有另一個較為顯著的特點，即對相關(guān)知識的不了解。“有的患兒家長告訴我們，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生說這個病最好5-10歲時再做手術(shù)，但這其實已是上世紀6，70年代的做法了?！彼榻B道，事實上，隨著醫(yī)療水平的進步，目前一般而言，要達到最好的手術(shù)效果，患兒應(yīng)在3個月大時就進行唇裂手術(shù)，10-12個月大時進行腭裂手術(shù)?！暗憧催@個名單?？墒俏覀冞@次來的孩子里，不少都已經(jīng)十幾歲了?！?/span>

孩子應(yīng)在適齡階段完成的手術(shù)卻沒有做，不僅影響手術(shù)效果，還會給他們的成長過程中帶來各種心理問題。石冰表示，唇腭裂相關(guān)知識的宣傳普及仍任重道遠。“尤其在我省民族地區(qū)，如何讓群眾了解、重視這個問題，我們還有很多工作要做。在這方面，關(guān)工委可以為我們提供許多幫助?！?/span>?

“探索完善三方聯(lián)動關(guān)愛機制”

“我認為對我們關(guān)工委而言，這項公益行動也探索了一種很好的模式?！睆堊媸|將這一模式總結(jié)為“關(guān)工委、專業(yè)機構(gòu)、慈善組織三方聯(lián)動機制”。在她看來，各級、各部門關(guān)工委需要幫扶的青少年很多，但不少關(guān)愛項目的構(gòu)想并沒有專項經(jīng)費?！斑€是需要依托社會方方面面的資源?！?/span>

????“關(guān)工委具備組織優(yōu)勢，慈善機構(gòu)提供資金，專業(yè)機構(gòu)具體操作?！彼矚w納了在此模式中關(guān)工委需要注意的點：“首先，項目目標設(shè)定要清晰。第二，圍繞這個目標，要設(shè)定明確的標準。比如在這次行動中，是否符合醫(yī)療手術(shù)方面的標準由醫(yī)院提供，患兒家庭是否符合‘貧困’標準則由關(guān)工委根據(jù)當(dāng)?shù)厍闆r制定。第三，要把責(zé)任落實到基層關(guān)工組織和五老，由他們?nèi)グ殃P(guān)，確保真正困難的患兒得到救助?！?/span>

張祖蕓表示，唇腭裂患兒公益救助行動將會持續(xù)開展。“目前對阿壩州患兒的篩查工作還在進行中，后續(xù)我們還將以此種模式，將行動覆蓋到全省更多區(qū)域，讓更多患兒及家庭從中受益?！?/span>